Entrevistas

Alfonso

“¿Síndrome de Fatiga Crónica? ¡Yo también estoy cansado!”Alfonso es un hombre joven, padre de dos niñas en edad escolar. Su aspecto es delgado y débil, sus movimientos lentos, su expresión triste. Antes de enfermar Alfonso era un hombre alegre, fuerte y enérgico, que trabajaba en la construcción; tenía un sueldo más o menos normal, suficiente para comprometerse a pagar la hipoteca del piso en el cual ahora pasa todas sus horas. Su mujer, que nunca ha trabajado hasta el momento, intenta hacer horas de limpieza para sacar adelante a la familia. La situación de Alfonso es desesperante: actualmente cobra 700 euros mensuales, con la invalidez -si finalmente se la conceden- el subsidio le quedará en 500 euros. Alfonso pasó por un proceso de diagnóstico duro y largo, en el cual nadie supo diagnosticarle correctamente; él dice que todavía no ha asimilado la enfermedad, la desesperación le llevó a intentar suicidarse: para él, su vida terminó el día en que enfermó.

“Los médicos me dijeron “hazte la idea y no te amargues más” pero yo no sé cómo hacerme la idea de tener una enfermedad que me va a invalidar para todo. Para mi, mi vida acabó el día en que yo me puse enfermo.”

Ana P.

Ana nos recibe en el sofá de su casa. Esta mujer joven madre de dos niñas de 5 y 7 años, antes de enfermar trabajaba en una frutería del mercado. Acostumbrada a trabajar días laborables y festivos desde las 5 de la mañana, ha tenido diversos empleos desde los 16 años… “Ahora no hago nada, no puedo hacer nada, lo intento pero no puedo… voy de la cama al sofá. No tengo la fuerza suficiente ni para coger una botella de leche, pelar patatas o hacer la cama”.

Para ella la enfermedad todavía es una novedad; a los 5 meses le dieron de alta y acudió al médico para volver a pedir la baja: “Me miró los reflejos. Apuntó cosas. Salí sin saber nada. A la segunda inspección llevé los informes del médico especialista. La inspectora médica empezó a mirar los informes, y me dijo que podía ir a trabajar normalmente. Que es igual. Que vaya a trabajar y que las verduras tienen muchos colores y que venda la fruta de temporada que me irá bien. Yo le dije -¡yo no puedo ir a trabajar!” Y ella contestó -esto así se va.”

Ana ve el futuro muy mal; (“fatal”). “Veo mi futuro muy negro. ¿Que puedo hacer? ¿Trabajar? la seguridad social no me apoya”. Con un solo sueldo no llegan a final de mes, pagan hipoteca, colegios, médicos y abogados; además ella sabe que no puede hacer planes de familia, con sus hijas, con su pareja… nunca sabe cómo va a ser el día siguiente, y por ello se siente culpable.

Nuria

Nuria era directiva de una empresa. Desde que enfermó, sabe que nada es igual: no solo ha tenido que dejar de trabajar, también las relaciones sociales, el deporte, ya no puede leer, contar números, conducir, ir de compras; compara la enfermedad con el Alzheimer: se pierde en la calle, no entiende lo que lee, lo que ve, o no recuerda con quién -o de qué- está hablando... Necesita anotar todo lo que debe recordar,y se pregunta para qué, puesto que olvida leer lo apuntado. Un día malo para ella: “¿Un día malo? no salgo de la cama, no cojo el teléfono, no puedo mantener una conversación, …te haces pipí encima.”

Durante los escasos días buenos, Núria aprovecha las dos horas de energía que su cuerpo le otorga como tregua diaria para asesorar a otras personas en su misma situación a través de una de las asociaciones de enfermos de SFC en Barcelona:

“¿Por qué el informe de un médico de una unidad del Catsalut no es válido para el ICAM? Es injusto no poder conseguir la invalidez por vía administrativa, y pasar por un vía crucis legal, de pruebas y pruebas, que además no son gratuitas. No hay suficientes unidades especializadas, las listas de espera son de tres años”

Al principio nadie supo diagnosticarle, visitó a todo tipo de especialistas; indignada comenta que incluso le echaron de su mutua privada (Agrupación Mutua) por ir a demasiados médicos, pero ahora sabe que todos sus problemas de salud son atribuibles al SFC.

Ana G.

“Me han hecho entender que vivir así es muy fácil. Trabajo “x” días, pido la baja laboral, luego extiendo con 18 meses y 1 año de alargamiento…. Uno se siente muy orgulloso de vivir así! y útil! Una mujer que lleva 40 años luchando, ahora esta orgullosa de no servir ¡para nada!.”

A Ana le han denegado la invalidez por vía administrativa; ahora tiene que hacer un recurso y empezar los costosos y lentos trámites para llevar su caso por vía judicial: la Seguridad Social no conoce ni reconoce su enfermedad. Los médicos encargados de valorar su situación han decidido que Ana puede trabajar normalmente, levantando y limpiando personas mayores en el geriátrico donde está empleada. Su jefa no entiende su situación; Ana acabará negociando un despido, si tiene suerte.

Ana ha trabajado en una fábrica, como panadera, limpiando casas para pagarse sus estudios… Nunca ha tenido problemas:“ahora si, los tengo todos. Porque ahora es el cuerpo el que no quiere moverse. Y si me quedo en la cama, me muero. Es como si a mi cuerpo se lo hubieran quitado todo. Todo menos el cerebro: te dice que quiere hacer y el cuerpo no se mueve… Sólo te mueves por la rabia, no por las fuerzas, sino por luchar. No puedes creerte que estás enferma, pero sí que lo estás. A mi cuerpo se lo han quitado todo, y a mi vida…no se puede ni decir: la ilusión, los planes, la familia… mi hija pequeña dice que la mama está todo el día enferma… Ésta enfermedad no tiene final, no sabes cuántos kilómetros has de recorrer… no sabes…”

Mª Teresa Sol. Abogada

La abogada Mª Teresa Sol lleva casos de SFC desde hace varios años; ella dice que ésta enfermedad marca la voz, la mirada, y en contra de lo que algunos inspectores médicos opinan, es muy difícil de engañar. Está acostumbrada a ver personas desesperadas romper a llorar en su despacho: para las personas que acuden a un abogado para recurrir la sentencia que les deniega la invalidez laboral, la vía judicial es la única y última salida.

Otro problema añadido es el hecho de que la mayor parte de afectados son mujeres: actualmente existe en nuestro país una discriminación de género que lleva a muchas mujeres a ser tachadas de histéricas y a no ser correctamente diagnosticadas con la enfermedad.

“No sé quién le ha puesto éste nombre tan absurdo. La fatiga no sólo es física, también es intelectual… olvidan sumar, escribir, les afecta el habla, la memoria… no pueden realizar una actividad “normal”. Algunas personas viven retiradas en sus camas, eternamente”.

 

Dr. Ferran J. García Fructuoso

Fundador del Institut Ferran de Reumatología, centro médico autorizado por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, y Director de la Unitat de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de la Clínica CIMA de Barcelona, el Dr.Ferran García es pionero en Europa en la investigación sobre SFC. Define a la enfermedad como severamente limitante y con un mal pronóstico, lo que explica que se muestre una incapacidad absoluta en los primeros 5 años. Su descripción de los síntomas son claros y explícitos:

“Todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y no disponemos de pruebas específicas de diagnóstico, pero la mayor parte de grupos de estudiosos creen que las infecciones (sobre todo las producidas por determinados virus) y los agentes tóxicos, como por ejemplo los pesticidas, pueden desencadenar la enfermedad en personas susceptibles genéticamente”. (http://www.institutferran.org)

Dr. Pablo Arnold Llamosas

Médico Inmunólogo e Internista, especializado en el SFC y en el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples. El Dr. Arnold tiene un especial interés en estados de fatiga prolongados a los cuales otros especialistas no han encontrado respuesta. Enfocándose en los aspectos multisistémicos del SFC, el Dr. Arnold trabaja con la complejidad de esta enfermedad, no sólo con los aspectos biológicos si no también con la particularidad y la narrativa de cada paciente, lo cual influye en las decisiones sobre tratamientos.

Después de trabajar con el SFC y el SSQM durante 15 años en Argentina, el Dr. Arnold, desde hace 2 años, trata a pacientes de toda España en Barcelona donde se ha dado a conocer por la importancia que da a los aspectos dietéticos y de control ambiental en el tratamiento del SFC.

“La invalidez es la validez de los múltiples factores que la sociedad ha expulsado en forma fragmentaria, y reconstruir el mosaico de los inválidos, armar sus relatos, rescatar sus visiones, posibilitaría rearmar orgánicamente aquella parte del alma social perdida, vomitada a lo largo de las décadas por este sistema que nos invade lentamente, deshumanizándonos”.

Dra. Nancy Klimas

La Dra Nancy Klimas es inmunóloga e investigadora especializada en el Síndrome de la Fatiga Crónica desde principios de los años 80. También trabaja con el tema del VIH/SIDA. Desde la Universidad de Miami, lleva a cabo importantes investigaciones sobre los problemas inmunológicos en el SFC. Ha sido presidenta de la Asociación Internacional del SFC y está en todos los comités internacionales en relación a esta enfermedad. Se la considera una de las máximas expertas en el SFC.

"Es evidente que cuando aumenta el presupuesto militar, desciende el presupuesto para la investigación médica; pero además, al el SFC, al ser una enfermedad de mujeres, nadie se lo toma en serio"